1 de octubre de 2024
Mailén, mamá de Tiziano, un niño de 5 años diagnosticado en 2021 con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 2, expresó por Radio Tandil, su profunda angustia ante la falta de respuestas de la obra social OSPRERA para la entrega de la medicación Spinraza, vital para el tratamiento de su hijo.
Foto gentileza de Mailén, madre de Tiziano
Esta enfermedad hereditaria destruye progresivamente las neuronas motoras que controlan funciones esenciales como hablar, respirar y tragar, lo que provoca debilidad y atrofia muscular. Tiziano debe recibir la medicación cada cuatro meses en La Plata.
"Todo venía bien hasta abril, cuando recibió su última dosis. Ya presenté los papeles en junio para la aplicación de agosto, pero la medicación nunca llegó. A pesar de mis insistencias, en agosto me dijeron que estaba liberada en compra y, luego de varios reclamos, todavía estamos en octubre sin respuestas", relató Mailén, visiblemente preocupada por la situación.
Tiziano ha mostrado avances muy favorables con el tratamiento. Se traslada en silla de ruedas, asiste diariamente a terapias y va al jardín. "Gracias a Dios, con la ayuda de un andador, puede dar algunos pasos. Pero hoy nos sentimos tristes porque no tenemos su medicación", añadió su madre.
La familia ha iniciado acciones legales a través de su abogada, pero no han recibido ninguna respuesta de la obra social. "No estamos pidiendo dinero, solo queremos que Tiziano reciba lo que le corresponde. Mi hijo no puede ser uno más al que no escuchan. Necesitamos que se viralice, que llegue a quien tenga que llegar, porque él necesita su medicación", concluyó Mailén.
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