Tandil. Berenice tiene una rara enfermedad y necesita ayuda

Un caso en 5 mil. Eso le dijeron los médicos a Ana Guerendiain mientras cursaba su cuarto mes de embarazo. Fue cuando detectaron que su bebé padecía Onfalocele Gigante, una malformación congénita por la cual los músculos de la pared abdominal no se cierran correctamente y dejan afuera algunos órganos, que quedan cubiertos por una fina capa de tejido, formando una hernia. El anuncio la impactó. Un nombre difícil, una enfermedad desconocida. El comienzo de una largo camino signado por angustias e interrogantes.

"La nena corría riesgo de vida", recuerda la mamá, quien debió someterse a un estricto seguimiento médico hasta el momento del parto. "Al segundo día de vida le hicieron una operación, pero no pudieron introducir ninguno de los órganos". Desde entonces, en el cuerpo de Berenice sobresale una "pancita" donde están alojados el estómago, el hígado y los intestinos. Aunque funcionan bien, la exposición al contacto pone en riesgo permanente a la nena. "Siempre está la posibilidad de que reciba algún golpe y pierda uno de los órganos".

Pese a esta malformación, Berenice lleva hoy la vida de cualquier nena de 7 años: va a la escuela, juega con sus amigos. Pero es indispensable hacerlo tomando ciertos recaudos, como cubrir la hernia con una faja. "Hay que sostenerla porque esa parte de la panza no tiene músculos y a medida que los órganos crecen y la piel cede". No obstante, si se cayera o recibiera un golpe fuerte en esa zona, la faja no evitaría las consecuencias. Y en una nena que corre y juega con otros de su edad, la posibilidad está siempre latente. Por eso, a medida que pasa el tiempo, la operación se vuelve una necesidad cada vez más urgente.

En estos siete años, muchas veces la familia escuchó a los médicos hablar de una intervención quirúrgica. Pero esa pelota siempre se pateaba para adelante. "Cuando era chiquita, hacíamos consultas semestrales en el hospital, pero decían que había que esperar a que creciera porque es muy delgada y quizás no había lugar en el cuerpo para introducir los órganos. Primero hablaron de operarla a los 3 años, luego a los 9". Esperar fue el diagnóstico más repetido por los especialistas. "En 2012 hicimos una consulta en el Garrahan, estuvimos una semana haciéndole estudios y también me dijeron que había que seguir esperando".

Los años fueron pasando y la angustia, acumulándose. Hasta hace dos meses. Una noche, Ana decidió buscar por sus propios medios una respuesta distinta a dejar pasar el tiempo. Sin conocimientos médicos ni libros especializados en su poder, todo lo que tenía a mano era una computadora. Pues bien, Ana se sentó e indagó. Varias horas, varias noches. Una pestaña detrás de otra en una corriente interminable de información. Hasta que dio con el nombre de un profesional de Bahía Blanca.

"Él es especialista es Gastrosquitis, un cuadro similar al de Berenice". Al sur de la provincia viajaron la nena y sus papás para hacer una consulta, en mayo último. Cuando la atendió, el médico les dijo que tenía un colega especializado en esta malformación. A su criterio, él era el indicado para operarla. "Como mamá, que alguien me diga eso es la felicidad completa después de tantos años de espera". El médico habló con su colega y le explicó el cuadro. Él se mostró interesado. De pronto, todo parecía encaminarse.

Sin embargo, aún quedan escollos que sortear: el médico es de Colombia, y le pide a la familia de Berenice que afronte los gastos que demandará su viaje a nuestro país. "Él no nos cobra los honorarios de la operación, lo que tenemos que hacer es pagarle los gastos de los pasajes, su estadía e insumos, nada más". Por las estimaciones del especialista, el monto que deben reunir es de 4 mil dólares.

Los padres no tienen ese dinero. Pero están convencidos de algo: tras un embarazo traumático y siete años de lucha, algo van a inventar. Por eso hicieron público el caso. Ya están pensando en organizar un gran festival para recaudar fondos. E hicieron circular entre amigos, vecinos y conocidos un bono solidario de 20 pesos. Desconocen cuánto tiempo les llevará reunir ese monto, pero están seguros de algo: no se van a paralizar justo ahora. "Berenice nos enseñó a ser fuertes y a saber que todo se puede".